CCJ aprova criação da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras
Fotos: Gustavo Mendes
A Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) da Câmara de Goiânia aprovou, em reunião nessa quarta-feira (10), projeto de decreto legislativo (PDL 54/2022) para criação da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras – iniciativa conjunta dos vereadores Edgar Duarte (PMB) e Willian Veloso (PL).
Segundo o texto, o objetivo da frente parlamentar consiste em “acompanhar tramitação de matérias que tratem do assunto, fiscalizando o efetivo cumprimento de normas aprovadas pelo Congresso Nacional, pela Assembleia Legislativa Estadual e pela Câmara Municipal de Goiânia; além de estimular assistência às pessoas acometidas por doenças raras, propondo e analisando projetos que garantam promoção e defesa dos direitos dessas minorias”.
“No Brasil, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas possuem alguma doença rara; são cerca de sete a oito mil tipos e, entre as mais conhecidas, estão esclerose múltipla, hemofilia, neuromielite optica, autismo, acromegalia, doença de Cushing, tireoidite autoimune, doença de Addison, hipopituitarismo, anemia de Fanconi, demência vascular, doença de Flodgkin, encefalite, fibrose cística, hiperidrose, malformação de Arnold-Chiari, mucopolissacaridose, osteogênese imperfeita, síndrome de Guillain Barré, síndrome de Pierre Robin, hipotireiodismo congênito e hiperplasia adrenal congênita”, justifica a matéria.
O projeto segue para primeira votação em Plenário.
