CCJ aprova criação de cordão para identificação de pessoa com doença rara
Foto: internet
A Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) aprovou, nesta quarta-feira (10), Projeto de Lei 64/2025 de autoria do vereador Anselmo Pereira (MDB) que institui um cordão como símbolo de identificação de pessoa com doença rara.
O cordão terá o desenho de caricatura de mãos retratado de forma multicolorida. Esse símbolo é reconhecido mundialmente, tendo sido utilizado desde 2008, por exemplo, pela Rare Diseases Europe (Eurordis), nas campanhas em que se comemora o Dia das Doenças Raras.
O uso do cordão será opcional e sua ausência não implica perda do exercício dos direitos e das garantias destinados a pessoa com doença rara.
As doenças raras são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e podem ser incapacitantes, impactando significativamente a vida do paciente e da sua família. A maioria (80%) tem origem genética, embora também possam ser causadas por fatores ambientais, infecciosos e imunológicos. As principais doenças raras que afetam a população brasileira são: a Acromegalia, Diabetes Insípida, Esclerose Lateral Amiotrófica, Fenilcetonúria, Fibrose Cística e Talassemia.
