Audiência pública discute atendimento a pacientes com doenças raras
Cobrar e propor soluções que minimizem o sofrimento de pacientes com doenças raras em busca de atendimento na rede pública em Goiânia. O compromisso foi assumido pela presidente da Comissão de Saúde e Assistência Social da Câmara, vereadora Kátia Maria (PT), ao fim de audiência pública realizada, na tarde desta terça-feira (28), na Sala de Reuniões da Presidência da Casa, para discutir o tema.
As Doenças Raras correspondem a um conjunto diverso de condições médicas que afetam um número relativamente pequeno de pessoas em comparação com doenças mais comuns. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam mais de cinco mil tipos diferentes, cujas causas podem estar associadas a fatores genéticos, ambientais, infecciosos e imunológicos, entre outras causas. Compõem esse grupo de doenças as anomalias congênitas, os erros inatos do metabolismo, os erros inatos da imunidade e as deficiências intelectuais, por exemplo. A maioria possui algum tipo de componente genético. Algumas das doenças raras têm ocorrência restrita a grupos familiares ou indivíduos.
A maioria das doenças raras afeta crianças, mas podem aparecer ao longo da infância ou na idade adulta, afetando diversos sistemas que compõem o organismo humano, podendo causar deficiências e alterações no desenvolvimento. Embora sejam incomuns, algumas dessas doenças são mais conhecidas, como a Hemofilia; as Síndromes de Down, de Marfan e de Ehlers-Danlos; a Fibrose Cística; as Escleroses Lateral Amiotrófica (ELA) e Tuberosa; a Anemia de Fanconi; a Distrofia Muscular de Duchenne; e as Doenças de Huntington, de Gaucher e de Wilson.
As doenças raras representam grande desafio para os sistemas de saúde devido à complexidade dos diagnósticos e dos tratamentos. Representam desafios significativos também para pacientes e seus cuidadores, daí a importância de políticas públicas eficazes e de apoio especializado. No Brasil, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras tem sido implementada para melhorar o acesso ao diagnóstico precoce, ao tratamento e ao suporte multidisciplinar. No entanto, há necessidade crescente de adaptação e de fortalecimento dessas políticas em âmbito municipal para atender adequadamente os pacientes, como é o caso de Goiânia.
Necessidades urgentes
“Nós temos um desafio gigantesco em Goiânia que começa pela estruturação de um fluxo para atender os pacientes com doenças raras e vou cobrar isso da Prefeitura”, destacou Kátia Maria, após ouvir atentamente relatos e o panorama apresentados pelo público presente ao debate. “Vamos cobrar da Secretaria Municipal de Saúde (SMS) esse fluxo de atendimento, de forma urgente, e vamos formular projetos de lei que ajudem a garantir o acesso aos atendimentos e aos tratamentos”, acrescentou.
Participaram da audiência pública representantes de hospitais, de centros de reabilitação, de instituições do terceiro setor e de associações de pacientes com doenças raras, além de usuários do sistema e de representantes da Secretaria e do Conselho de Saúde do Município. Problemas como dificuldades para chegar a diagnóstico preciso e para realização de tratamento – muitas vezes de alto custo – foram relatados, bem como a falta de profissionais habilitados, de acesso a medicamentos, de exames, de benefícios fiscais e de maior atenção por parte do serviço de regulação.
“A própria SMS não tem uma área, um departamento específico para cuidar desses pacientes”, pontuou a presidente da Comissão de Saúde da Câmara. “Há uma deficiência na rede de atenção básica porque a maioria dos profissionais não têm formação e qualificação para detectar que aqueles sintomas são de uma doença rara e, nesse caso, a demora no diagnóstico se torna um problema a mais”, completou. A vereadora criticou ainda a regulação e o fato de que pacientes precisam se locomover entre diversas unidades para realização de exames e para acesso a tratamentos adequados. “Precisamos facilitar a vida dessas pessoas. Na maior parte das vezes, esses deslocamentos já são difíceis pela própria condição da doença e ainda há a questão da vulnerabilidade econômica de muitos pacientes”, argumentou.
Primeiros passos
Ao finalizar o debate, Kátia Maria apresentou encaminhamentos imediatos por parte da Comissão de Saúde. De início, a parlamentar cobrará, via requerimento, o estabelecimento urgente de um fluxo para atendimento de pessoas com doenças raras na Rede Municipal. A vereadora também garantiu que intervirá, junto ao Ministério da Saúde, pelos processos de habilitação do Centro Estadual de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo (Crer) e do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Goiás (HC/UFG). O objetivo é que as unidades possam receber aportes financeiros para viabilizar o atendimento e tratamento adequados de pacientes com doenças raras.
Kátia propôs ainda a apresentação de projetos de lei que assegurem a criação de campanhas educativas permanentes acerca de doenças raras; a formação continuada dos profissionais de Saúde da rede pública municipal; e o fortalecimento da telemedicina – como forma de estabelecer contato entre esses profissionais e profissionais de centros e unidades mais especializados. Outro projeto a ser apresentado pela vereadora, na Câmara, estabelecerá prioridade na regulação de paciente com doença rara para unidade laboratorial próxima a sua residência ou onde faça tratamento.
A parlamentar também pretende buscar diálogo com o Estado – visto que o Sistema Único de Saúde (SUS) é tripartite, ou seja, repartido entre os três entes da Federação. Isso significa que a responsabilidade pela execução da assistência à Saúde é exercida majoritariamente por Estados e Municípios; por isso, decisões sobre políticas nacionais devem ser pactuadas. “Temos de garantir o direito desses cidadãos à Saúde de forma integral; um tratamento digno, mais humano e em mais locais de atendimento permanente”, declarou. “Precisamos de um processo de formação continuada dos profissionais para que o atendimento inicial seja mais assertivo; precisamos de campanhas educativas, de um acolhimento e de um cuidado especial com esses pacientes, o que envolve tanto a administração de Goiânia quanto a de Goiás”, concluiu Kátia.
