Lei inclui Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards no Calendário Oficial de Goiânia

A capital goiana passa a contar, a partir deste ano, com uma data voltada à reflexão, ao acolhimento e à visibilidade de uma das síndromes genéticas mais raras e desafiadoras: a Síndrome de Edwards, também conhecida como trissomia do cromossomo 18. Sancionada pelo prefeito Sandro Mabel (União Brasil), a Lei 11.400/2025 institui, oficialmente, o Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards - T18, a ser celebrado anualmente em 6 de maio.

A proposta, de autoria do vereador Thialu Guiotti (Avante), tem como objetivo ampliar o debate público e o apoio às famílias que convivem com a síndrome. “A data busca promover o esclarecimento sobre a importância do suporte emocional e médico; incentivar práticas de parto humanizado e de atenção paliativa; além de reforçar o valor da vida, mesmo diante de sua fragilidade e brevidade”, destaca o parlamentar.

A Síndrome de Edwards é causada pela presença de uma cópia extra do cromossomo 18 e, segundo especialistas, está associada a altas taxas de mortalidade, com grande parte dos bebês diagnosticados não sobrevivendo além do primeiro ano de vida. Ainda assim, o diagnóstico não deve ser sinônimo de abandono.

Para o vereador, dar visibilidade à causa representa ato de empatia e de compromisso com as famílias. “Esta lei nasceu do encontro com famílias que vivem a realidade da Síndrome de Edwards e que, mesmo diante da dor, escolheram valorizar cada segundo de vida. É uma forma de dizer que essas vidas importam, que elas merecem ser vistas, acolhidas e respeitadas”, afirma.

Com a lei sancionada pelo chefe do Executivo na última segunda-feira (12), a data passa a integrar o Calendário Oficial de Eventos de Goiânia, o que possibilita ações conjuntas entre poder público, instituições de saúde, organizações da sociedade civil e população em geral.